Alle beretninger

Et ÆGTE KÆMPE OPRÅB til jer politikere der overhovedet kan komme i tanke om at centralisere Børnekræft – behandlingen. Fra en farmor på sidelinjen.

Alt i mens jeg sidder og tænker på den dag i sommeren 2017 hvor mit barnebarn fik Leukæmi, og hvor vores families verden væltede, vil jeg komme med et ÆGTE KÆMPE OPRÅB til jer politikere.

Det vil tvinge min søn til en barndom uden sin mor og min datter til at leve sit børneliv på hospitaler langt hjemmefra.

Hun har en sjælden form for tumor, og hun har været i onkologisk behandling på Aarhus Universitetshospital siden diagnosen umiddelbart efter fødslen. På grund af komplikationer ved sygdommen, blev vores datter og jeg akut fløjet til Rigshospitalet, da hun var 10 dage gammel, fordi hun skulle opereres ved hjertet

Det var altid en kamp mod tiden. En kamp mod kilometerne. Og frygten for aldrig at nå frem i tide.

Efter den første uge, hvor diagnosen var stillet, kemoen hærgede vores lille piges krop, vi var sat ind i medicinering, brug af sonde, isolationsregner, alt… - med andre ord, 6 dage efter vores verden var blevet splittet i atomer og alt det vi kendte, revet væk under os - da føltes turen

Mit overskud har været afgørende for at jeg har kunnet vurdere og reagere når Emilie har været skidt. En time kan være afgørende.

Det er børn vi har med at gøre. Børn der ikke kan udtrykke sig og sige hvordan de har det - enten fordi de endnu ikke har evnerne til det - eller fordi de efterhånden lærer, at det kan få ubehagelige konsekvenser at fortælle de har det skidt eller har ondt.

Når dit barn får en potentiel dødelig sygdom slider det familien på en måde som kun dem der har prøvet det kan forstå.

Da jeg er dybt involveret i denne sag, bliver jeg nødt til at være sikker på at beslutningen bliver truffet på et oplyst grundlag, og ikke bliver et spørgsmål om kroner og øre på den korte bane.

Intro

I debatten omkring centraliseringen af børnekræftområdet til Riget/BørneRiget føler jeg, at der er to grupper af dem - der hver dag har fingrene i det - som ikke har fået taletid nok.