Alle beretninger

En lille beretning om det at bo knap to timer fra nærmeste børneafdeling med et alvorligt sygt barn..

Januar 2018 får vores kære Vilma på 2,5 år konstateret leukæmi. Det kom som et lyn fra en klar himmel uden de store forvarsler. Vi ringede til vagtlægen mandag eftermiddag og mandag aften havde vi svar på børneafdelingen i Aalborg.

Nærhed er lig med tryghed

I september 2017 fik vi, efter en blodprøve på Herlev hospital, at vide at vores søn Birk havde leukæmi (ALL). Da der på det tidspunkt ikke var plads til flere børn på Rigshospitalet, blev vi sendt direkte afsted i en ambulance til en hel ny verden på OUH.

Vejer prestige for Riget og Sundhedsstyrelsen mere end jyske og fynske familiers livskvalitet?

Fra et bedsteforældreperspektiv: Stop centraliseringsplanerne NU og lad de syge børn og deres forældre få ro til at koncentrere sig om at blive raske. Vejer prestige for Riget og Sundhedsstyrelsen mere end jyske og fynske familiers livskvalitet?

Telefonsamtale med omtrent denne ordlyd har udspillet sig mere end én gang de sidste 2,5 år:

Telefonsamtale med omtrent denne ordlyd har udspillet sig mere end én gang de sidste 2,5 år: “H2, det er Hanne” “Hej, det er Marianne Hansen, Hannahs mor” “Ja hej” “Det er fordi, jeg ved godt vi lige er blevet tjekket, men jeg synes bare stadig hun er skidt, hun har kastet op igen/klager over ondt i maven/er gul i huden (vælg selv, forældre til kræftbørn skal holde øje med de mindste tegn).

Det vil have suget alt energi og tryghed, hvis vi skulle pendler mellem Fyn og København hver gang der skulle sket noget med Freya.

Det skete i april 2009. Min datter Freya på 3 år skulle indlægges på H2 i OUH i Odense. Hun fik kemoterapi indtil hun var 5 år.

Vi er indlagt på H2 OUH - 5 km fra vores hjem. Vi har 4 børn, hvoraf Lasse er den yngste

Lasse 3 ½ år diagnosticeret med med leukæmi (ALL) maj 2019. Lasse er i behandling på OUH - forventet færdigbehandlet 1. juli 2021. For at give et indblik i hvad der har været rigtig svært for vores familie i forbindelse med, at Lasse fik leukæmi, så starter vores fortælling længere tilbage.

Vi undrer os over at nogen kan få en så vanvittig og følelseskold idé.

Den 27.9.2019 blev vores barnebarn ( Enes på knap 3 år ) indlagt på H2 på OUH. Han havde været dårlig et stykke tid og skulle så til undersøgelse.

Det vil koste familier, at flytte det hele til København!

Mandag d. 15 februar 2016 fik vores søn konstateret kræft. Vores søn Christian var 1 år og 8 måneder. Han havde kastet op i 22 dage, han var stoppet med at gå og hans øjne var begyndt at sitrede som om han konstant havde epileptiske anfald.

Det kræver fagpersoner, der tør sige: 'jeg føler med jer, men jeg kan ikke smage det'.

Indtil 1. september 2009 var vi en helt ”almindelig” sammenbragt familie med børn i skole, børnehave, jobs og fritidsaktiviteter – den dag blev vores liv pludselig vendt på hovedet og vores kalender med et nulstillet.

Centralisering er uanstændigt og unødigt!

I 2012 fik min søn Julius leukæmi første gang. Han var blot 11 måneder og skulle have kemo hver eneste dag i 2,5 år. Det var som om verdenen skiftede farve og form, da ordet ”kræft” blev brugt i en sætning om mit barn.

Har du nogensinde siddet i en bil i 2 timer, med et sygt, utrøsteligt barn, uden at kunne gøre andet end at vente?

Da jeg som 22 årig i 2018 blev mor for første gang, vidste jeg at lykken var gjort. Vi havde fået en sund og rask lille pige, skabt lige som hun skulle være.

Vi er så taknemmelige for at havde hørt til Odense, men havde også en god oplevelse af aalborg.

Da vores datter Vanessa blev syg i slut november 2019, væltede verden fuldstændigt, vi turde dårligt nok trække vejret. Vi var heldige at hendes kræft form kunne behandles tæt på vores hjem i Langeskov.

Med et trylleslag var et harmonisk familieliv lavet om til et kaos.

I starten af 2011 begyndte vores ældste datter på 4 år at skrante. Hun fik en knude under hagen og lægerne mente det var skarlagensfeber som lillesøster lige havde haft.

Nej tak til centralisering af børneonkologien på Rigshospitalet!!

I juli 2018 blev vores søn Magnus diagnosticeret med T-celle ALL. Det var to uger før hans 10 års fødselsdag. Vi bor i Silkeborg og startede indlæggelsesforløbet i Viborg, hvorfra vi skulle overflyttes til en børneonkologisk afdeling.

Vi bor i Odense, så det at være så tæt på familien og venner i en svær tid var vanvittig vigtig.

Odense, februar 2006. Efter et forløb på 2 uger hvor Mads havde været dårlig, fik vi endelig vished om, hvorfor han var syg. Øjnene skelede og vores kontakt til OUH den søndag reddede hans liv.

I forringer livskvaliteten meget mere, end jeg tænker I er klar over.

12.april 2017 er en dag jeg aldrig glemmer. Da jeg så lægen og sygeplejersken komme gående side om side, vidste jeg den var gal. Få minutter senere sad vi i et lokale, og efter at lægen havde kigget på Lærke, vores datter, bedte hun farmor tage hende med ud.