Intro

I debatten omkring centraliseringen af børnekræftområdet til Riget/BørneRiget føler jeg, at der er to grupper af dem - der hver dag har fingrene i det - som ikke har fået taletid nok.

Da vi stod på H2 i sommeren 2017 og så vores verden implodere med Kalles leukæmi diagnose, gik det hurtigt op for os, at behandlingen slet ikke er nok i sig selv.

Forældrene har et gigantisk ansvar i børns kræftbehandling. Behandlingen KAN ikke stå alene. Det er forældrene, som har ansvaret for at tolke barnets ve og vel - i tæt samarbejde med sygeplejersker og læger. Det er forældrene, som skal holde styr på medicin, isolationsregler, aftaler med sygehuset og hygiejne derhjemme. Og det er mange gange søskende eller andre nære kontakter, som får barnet ud af sengen, bare et par minutter, til leg og bare lidt mere livskvalitet. Det er de nære relationer, som aflaster forældrene, når de falder sammen og ikke kan få luft. Vasker tøjet, tømmer opvaskeren. Fylder fryseren eller køleskabet. Læser en bog mens Mor eller Far samler kræfter. Eller græder ud.

Det må ikke gøres sværere end det allerede er.

Familierne må ikke presses mere.

Man taler om, at der mangler faglige begrundelser for at centralisere. Jeg mener, at det, at støtte bedst muligt op om familierne, spiller en afgørende rolle i, hvor godt man får barnet igennem behandlingen. At udmatte familierne yderligere kan i sidste ende koste børneliv. Og netop det er et fagligt argument IMOD centraliseringen. Presser man familierne mere, presser man dermed også behandlingen.

Her på siden findes ægte beretninger, ægte tanker, ægte bekymringer. Med ægte, syge børn i fokus.

Skrevet med ægte bankende hjerter, om ægte livskriser, af ægte forældre med ægte, syge børn, som skal igennem umenneskeligt hårde behandlinger for at blive raske.

Skrevet af ægte forældre, som lige nu gennemgår deres livs mareridt i kampen for at redde deres barn - eller som gjorde det engang.

Det er skrevet af forældre, som i forvejen ikke har ret mange kræfter at tære på. Men for os - i denne vigtige sag - har de gået den ekstra mil for at hjælpe andre med at forstå, hvad det vil sige at være familie med et barn i kræftbehandling.

Og det er skrevet af ægte, passionerede fagfolk, som på grund af deres profil normalt ikke får lov at råbe op. Fagfolk, som hver dag gør deres bedste for at redde vores børn. Find dem under afsnittet “Fra Fagfolk”.

Det er hård læsning fra en hård hverdag. Men det er virkeligheden.

Tak fordi I læser med.

Med kærlig hilsen og bankende hjerter.

Til Magnus Heunicke og Søren Brostrøm. Og til alle andre, som har en rolle i beslutningen.

Ditte Magnusson, mor til Kalle, færdigbehandlet for Leukæmi 14. januar 2020.