12.april 2017 er en dag jeg aldrig glemmer. Da jeg så lægen og sygeplejersken komme gående side om side, vidste jeg den var gal. Få minutter senere sad vi i et lokale, og efter at lægen havde kigget på Lærke, vores datter, bedte hun farmor tage hende med ud.
Alt i mens jeg sidder og tænker på den dag i sommeren 2017 hvor mit barnebarn fik Leukæmi, og hvor vores families verden væltede, vil jeg komme med et ÆGTE KÆMPE OPRÅB til jer politikere.
Til sundhedsstyrelsen
Jeg ved ikke helt hvad kun én børnekræftafdeling i Danmark, skulle gøre godt for alle de børn og familier der bliver ramt af en livstruende sygdom.
Hun har en sjælden form for tumor, og hun har været i onkologisk behandling på Aarhus Universitetshospital siden diagnosen umiddelbart efter fødslen. På grund af komplikationer ved sygdommen, blev vores datter og jeg akut fløjet til Rigshospitalet, da hun var 10 dage gammel, fordi hun skulle opereres ved hjertet
Efter den første uge, hvor diagnosen var stillet, kemoen hærgede vores lille piges krop, vi var sat ind i medicinering, brug af sonde, isolationsregner, alt… - med andre ord, 6 dage efter vores verden var blevet splittet i atomer og alt det vi kendte, revet væk under os - da føltes turen
Det er børn vi har med at gøre. Børn der ikke kan udtrykke sig og sige hvordan de har det - enten fordi de endnu ikke har evnerne til det - eller fordi de efterhånden lærer, at det kan få ubehagelige konsekvenser at fortælle de har det skidt eller har ondt.
Da jeg er dybt involveret i denne sag, bliver jeg nødt til at være sikker på at beslutningen bliver truffet på et oplyst grundlag, og ikke bliver et spørgsmål om kroner og øre på den korte bane.
