Har du nogensinde siddet i en bil i 2 timer, med et sygt, utrøsteligt barn, uden at kunne gøre andet end at vente?

thumbnail for this post

Da jeg som 22 årig i 2018 blev mor for første gang, vidste jeg at lykken var gjort. Vi havde fået en sund og rask lille pige, skabt lige som hun skulle være. Hun var mild, altid glad, sov igennem fra hun var 6 uger, døjede aldrig med maven eller nogle af alle de mange andre skræmmescenarier vi i hele graviditeten var blevet fortalt skrækhistorier om. Hun var nem, med store bogstaver - og i 5 mdr levede vi ubekymret på en kærlighedsrus i vores lille barselsboble.

Da Mille var 6 mdr gammel opdagede vi små ændringer. Ikke store nok til at de var alarmerende, men alligevel nok til at vi blev bekymret - pyldret, som mange førstegangsforældre i dag bliver kaldt. Hendes pande region var noget mere fremtrædende end ved fødslen, og vi syntes at hun var begyndt at skele. Alligevel blev vi beroliget af vores læge gang på gang, med at skelen hos så små børn var helt normalt, og at hovedformen nok var noget der var arvet fra hendes far. Da hendes hovedform begyndte at blive asymmetrisk vågnede også en bekymring hos vores daværende sundhedsplejerske, og da vi kunne konstatere at hendes hovedomfang var sprunget to kurver på to måneder, blev vi sendt afsted til Slagelse sygehus for at få lavet en ultralydsscanning grundet mistanke for vand i hovedet. Jeg kan huske at jeg dengang var rædselsslagen for at der var hold i mistanken, og allerede var dybt bekymret over tanken om, at min lille baby kunne risikere at skulle ligges i en narkose for yderligere indgreb.

Fra turen til Slagelse sygehus gik det hurtigt. To dage efter vores besøg på Slagelse sad vi i bilen på vej til Rigshospitalet. En lang køretur fra vores daværende lejlighed i Næstved, med ondt i maven og hovedet fuld af bekymringer. Vi havde Milles morfar med som chauffør, da vi dengang og den dag i dag stadig ikke har egen bil. Den dag var den sidste dag, jeg var mor til en sund og rask lille pige, skabt lige som hun skulle være. Da vi blev udskrevet knapt en måned senere gik jeg ud af døren, nu som mor til en 9 mdr gammel nyopereret baby, med en sjælden type kræft i hjernen.

Vi ventede i tre uger, før vi fik en halv diagnose - og derfra startede vores nye liv i kemoens land. Det næste halve år kørte vi kemo opstart med 14 dages interval. 4 dages kemo, 10 dage hjemme med 2-3 ambulante undersøgelser, og forfra. Derudover kom alle akutindlæggelserne, de ekstra ture ind for at få blod, fordi hun fik feber, var bleg, fik betændelse i sit CVK, skulle MR scannes - jeg kunne blive ved. Vi havde 2 timers kørsel (på en god dag) frem og tilbage hver gang, og da vi ikke selv har bil var vi så privilegeret at blive tilkendt kørsel med FlexTrafik.

Forestil dig det her: Dit barn er dødeligt sygt og har intet immunforsvar, det har en hurtigt stigende feber infektion som i aller værste fald kan resultere i død (allerede der melder panikken sig i maven), nu skal du vente 1,5 time på at blive hentet af et fremmed menneske, i en fremmed bil, uden garanti for at pågældende chauffør har taget en autostol din baby kan sidde i med. Derefter skal du sidde 2 timer i bil, med maven fuld af angst og hovedet fyldt med bekymringer, med dit utrøstelige barn, som du ikke engang kan holde i hånden fordi det sidder på den anden side af midtergangen i en Flexbil. Forestil dig at skulle køre dén tur, minimum en gang om ugen, i et halvt år. Har du nogensinde siddet i en bil i 2 timer, med et sygt, utrøsteligt barn, uden at kunne gøre andet end at vente? Forestil dig så at køreturen nu ikke er 2 timer ind på Rigshospitalet, men 4 timer til Jylland. Kan du mærke panikken ned i maven nu? Det kan jeg. Det er den hverdag der vil blive budt de familier der ikke bor på Sjælland, hvis behandlingen af børnekræft bliver centraliseret på Rigshospitalet. Og oven i det, vil støtten fra familien, vennerne, de pårørende man har allermest brug for, være så langt væk at den for mange vil blive umuliggjort. Det vil rive familier der allerede hænger i laser, fuldkommen i stykker. Småbørnsfamilier vil blive splittet, enlige forældre vil stå alene uden deres baglands mulighed for at støtte dem, og angsten - angsten for ikke at nå frem i tide, angsten for den næste drænende køretur, den vil risikere at suge de sidste kræfter ud af os, der står og skal være stærke for vores børn.

Vi er heldige at bo på Sjælland, med kun 2 timers kørsel og 1,5 times ventetid på at blive hentet hvis centraliseringen bliver gennemført. Men jeg håber og ber til, at den ikke gør, for alle de familier der ikke er lige så heldige som os.

Michala, mor til Mille på 2 år med Ganglioneuroblastom