Telefonsamtale med omtrent denne ordlyd har udspillet sig mere end én gang de sidste 2,5 år:

thumbnail for this post

Telefonsamtale med omtrent denne ordlyd har udspillet sig mere end én gang de sidste 2,5 år:

“H2, det er Hanne” “Hej, det er Marianne Hansen, Hannahs mor” “Ja hej” “Det er fordi, jeg ved godt vi lige er blevet tjekket, men jeg synes bare stadig hun er skidt, hun har kastet op igen/klager over ondt i maven/er gul i huden (vælg selv, forældre til kræftbørn skal holde øje med de mindste tegn). Altså, jeg har målt temperatur, hun har ikke feber, men jeg synes bare… ja, det er ikke helt godt” “Jeg hører lige ad”.

Jeg venter i røret, mens Hanne, H2’s lægesekretær, spørger en læge eller sygeplejerske. Et par minutters ventetid, sjældent mere, for hun kan næsten bare stikke hovedet ud af glasburet og spørge, alle er tæt på.

“Ja, hallo, hvordan er det nu med jer, I bor ikke så langt væk?” “20 minutter” svarer jeg. Faktisk tager det ofte 40 min, for far eller jeg skal også parkere og nogen gange bære en 7 års pige, fordi hun har smerter i benene, fra P-huset til afdelingen, “heldigvis” vejer hun efterhånden kun 17 kg. “Jamen så synes jeg lige I skal komme ind og blive tjekket?” “Ej tak, det lyder godt, vi er der lige om en lille times tid”. “Så ses vi der, hej”. “Ja det gør vi, hej”.

Hvad hvis vi havde boet 1,5 time væk? Eller 3 timer? Havde den læge eller sygeplejerske så stadig sagt, at vi lige kunne komme ind og blive tjekket?

Da Hannah blev indlagt på H2, Odense Universitetshospitals børnekræftafdeling, havde hun været influenzaagtigt syg i 2 uger. Kun 2 uger! Sygdommen kan udvikle sig uhyggeligt hurtigt, der er altså en grund til at det hedder ALL, Akut Lymfatisk Leukæmi.

Vi var ved vores egen læge i Kerteminde 3 gange på en uge, og den sidste gang, en tirsdag formiddag, siger han: “Jeg synes lige I skal køre ind på børneafdelingen og blive tjekket”. Fint, vi triller nemt ind på OUH, 20 km væk, og er der kl. 12. Om aftenen, mens vi stadig er på OUH, fordi Hannahs blodtryk er så højt, at de ikke vil sende os hjem, viser blodprøverne, at Hannah måske har leukæmi. Hun bliver derfor hevet rundt til røntgen og scanning for yderligere undersøgelser, og til sidst bliver vi puttet i seng på en stue på H2. For lægerne er nu ret sikre på, at hun har leukæmi. Om natten bliver jeg vækket af iltmålerens alarm flere gange, og til sidst hiver jeg i snoren, for at spørge en sygeplejerske hvad det går ud på. 5 min efter står der også en læge. Iltmætningen i Hannahs blod er for lav. En halv time senere ligger vi på OUH’s børneintensive afsnit, koblet til ilt… de vil ikke risikere noget, siger de. Næste dag ca. kl. 12 er der svar på de sidste prøver og vi får officielt at vide, at Hannah har T-celle leukæmi, og at de gerne vil starte behandlingen med første kemokur i eftermiddag kl. 16. Lige der på børneintensiv. 18. april 2018.

Der er jo ikke en eneste finger at sætte på dette ultrahurtige udredningsforløb. OUH’s børnekræftteam er kendt for netop det, og siger selv, at det er en af nøglerne til H2-patienternes høje overlevelsesrate, den hurtige indsats. Vi hører senere på vores børnekræftrejse om familier, som lever i uvished i uger eller måneder, uden klar diagnose. Og som må vente meget længere tid fra diagnose til behandlingsstart.

Og hvad var der sket, hvis ikke det var gået så glat? Var jeg så kommet op for at vække min datter en morgen, og havde fundet hende livløs i sin seng, fordi tumormassen i hendes brystkasse havde udkonkurreret hendes lunger?

Jeg har netop været med min 4-årige niece til tandlæge. Hun skulle have trukket en tand ud under bedøvelse med Midazolam (omtrent det samme som Stesolid). Der skal sidde en voksen på bagsædet sammen med hende på vej hjem, også selvom vi kun skal køre 15 min, fordi hun kan ske at få vejrtrækningsbesvær eller kaste op. Hun skal af samme årsag være under konstant opsyn, også mens hun sover, de næste 12 timer. Her snakker vi om en tand med hul i. 2 voksne i bilen. Nu var Hannah heldigvis stor nok til selv at styre brækposen, og det er rart, når man holder i et af Odenses travle lyskryds uden mulighed for at holde ind, og hun på en 20 km strækning kaster op for anden-tredje-fjerde gang. Så er det godt at vide, at vi er der lige om lidt.

Hvordan tror I så sådan en tur er, med kun en voksen, måske 200 km? 1,5 time? Hvad med 300 km? Den ene forælder har orlov til at passe et barn med kræft, ja, den ene. Hvem skal så være den anden som holder øje med opkastning, og måske tiltagende dårlig kulør, eller et barn der bliver mere og mere slapt, mens man selv kører bil? Og nej, man tager ikke offentlig transport med et kræftbarn, selvom det ville frigive noget opmærksomhed. I starten af behandlingen får forældre betalte kilometerpenge for at køre i egen bil ind til sygehuset, netop fordi barnets immunforsvar er for svagt til at køre bus og tog med alle de fremmede bakterier og vira.

Afstand er den ene af to, efter min mening, altafgørende faktorer i behandling af børnekræft.

Den anden er tryghed. Fordi man mærker at personalet er så hamrende professionelt, lige præcis på alt hvad der har med børnekræft at gøre. Fordi afdelingen er specialiseret, og ikke bare er en almindelig børneafdeling. Jeg husker en familie, som gerne kørte fra Kolding til Odense for en simpel blodprøve, som tages ud af barnets CVK (centralt venekateder, en lille slange på brystet med en tud til at tage blodprøver ud af, og give medicin ind i, alle kræftbørn får det indopereret ved behandlingens start, så de ikke skal stikkes hver gang). Selvom de boede tæt på et mindre sygehus. De oplevede nemlig, at personalet på det nærmeste sygehus, ikke behandlede CVK’et med samme høje hygiejne som på H2. På H2 er der ingen slinger i valsen, heldigvis. Infektion i CVK’et har kostet børneliv, det er altså ikke for sjov at de er hysteriske omkring hygiejnen. Selv på naboafdelingen på OUH, hvor man kan risikere at havne, hvis der er for mange indlagte på H2, oplevede en anden mor, at der blev sjusket med hygiejnen omkring CVK’et, så hun måtte råbe op og råbe stop. Det er altså en disciplin i sig selv, at tage blodprøver i CVK’et, så det er rent nok. Hvordan sikrer I at personalet på lokale sygehuse bliver i stand til at tage blodprøver i CVK’et, uden forældrene skal frygte for hygiejnen? Skal alle børnekræftpatienter i Danmark så til at tage til Rigshospitalets børnekræftafdeling når de skal have taget en blodprøve?

Alle forældre ville rejse til Nordpolen for at få den rette behandling til deres barn, som overlæge på H2, Peder Skov Wehner, siger til forældre i starten. Men efterhånden som det bliver hverdag for andre, at dit barn har kræft, for den fjernere familie, for klassekammeraternes forældre, for arbejdskollegaerne, så står vi, familien, stadig i suppedasen. 2,5 år er lang tid. Udenforstående kan finde på at sige: “Nå skal hun stadig ind så tit?” Ja, det skulle hun så, blodprøver eller behandling, en gang om ugen, lige til behandlingens sidste uge. Okay, en håndfuld gange var der 14 dage imellem, men det var også det. De få gange vi dristede os til ferie, var det med blodprøvetagning. Heldigvis kan man tage på ferie til f.eks. Blokhus, og få taget blodprøve efter alle sterilkunstens regler, på Aalborg Universitetshospitals børnekræftafdeling, som ligger 35 km væk. Der var den igen med afstanden.

Hannahs forløb er ikke enestående, hun har nok haft omtrent samme antal bump på vejen, som hendes medpatienter har haft. Man kan sige hun var et af de ældre børn, 6-9 år, mange børn er yngre når de får leukæmi. De kan ikke lige selv holde brækposen i bilen.

Der er langt til Riget fra Rynkeby (1 time 43 min, 163 km). Eller fra Randers (3 timer 23 min, 347 km). Eller Rødding (2 timer 52 min, 275 km). Roskilde har dog kun 36 min, 44 km. Hvad hvis det er myldretid på de store indfaldsveje til København?

Jeg husker en familie som boede nær København, men hvor drengen af en eller anden årsag, blev behandlet i Odense. Familien var revet midt over, i sådan en grad at storesøsteren havde store mén af det. Storesøsteren! Hvor mange flere familier kommer til at lide på samme måde, hvis centraliseringen gennemføres? Jeg husker smerteligt, hvordan det var, når min store dreng græd og sagde: “det føles som om vi ikke er en familie mere, det er som om vi er to familier”, når far og Hannah igen måtte tjekke ind på H2, til ophold med ukendt slutdato. Tit bare pga. en lille forkølelse, som vi andre hostede af, men som Hannah pludselig fik feber af, og derfor akut måtte indlægges til mindst 3 dages antibiotika.

Hele familien lider, når et barn får kræft. Det slider enormt. Det behøver ikke blive værre.

Riget er ikke bedre, og Riget ligger ikke centralt for andre end københavnere.

Lad være med at pille ved noget som virker.

Bevar behandling af børnekræft i nærområderne.

Bevar børnekræftafdelingerne!