I forringer livskvaliteten meget mere, end jeg tænker I er klar over.

thumbnail for this post

12.april 2017 er en dag jeg aldrig glemmer. Da jeg så lægen og sygeplejersken komme gående side om side, vidste jeg den var gal. Få minutter senere sad vi i et lokale, og efter at lægen havde kigget på Lærke, vores datter, bedte hun farmor tage hende med ud. Hun ville gerne snakke med Thomas og jeg alene. Mit hjerte hamrede afsted, og jeg havde ikke lyst til at høre hvad lægen havde at sige, men jeg havde ikke noget valg. Jeg husker ikke ordret hvordan hun overbragte os nyheden, men blodprøverne viste at Lærke havde leukæmi. Jeg rejste mig op, gik hen til vinduet og begyndte at skrige. Jeg kunne slet ikke stoppe igen, i hvert fald ikke før jeg hørte lægen sige “jeg kan gøre hende rask” - da var det som om hun trykkede på en stopknap, og jeg kunne besinde mig så meget at vi kunne få en samtale, om hvad der skulle ske fremadrettet. En tilrettelagt behandling på 2,5 år, med mange forskellige kemopræparater havde vi i sigte. Det var slet ikke til at overskue. Alt det min lille pige nu skulle igennem. Jeg havde det fysisk dårligt. Jeg forestillede mig at det blev slemt, men det blev meget værre.

Med det samme blev vi indlagt på afdeling 303B, på Aalborg universitetshospital nord, og nu skulle jeg så overbringe min egen familie nyheden. Jeg valgte at ringe til min søster, og fik hende til at tage hjem til vores forældre og fortælle det. Tanken om at de nu også skulle smadres i atomer, forstærkede kun min sorg yderligere. Jeg har altid haft et meget nært forhold til mine forældre, og de har også fra dag et i det her forløb, stået klar med støtte. Jeg tror helt ærligt ikke at jeg var kommet igennem dette uden dem. De formåede at bryde mange af de lange og ensomme dage, med deres selskab. Lærke muntrede typisk op når de kom, og det gav hende noget andet end sygdom at tænke på. Det gav også mig mulighed for at komme ud, trække lidt luft, og klare tankerne, hvilket kunne give lidt fornyet energi.

Jeg fik orlov til at passe Lærke, og hendes far, Thomas, begyndte på arbejde igen et stykke tid efter påbegyndt behandling. Vi var rigtig meget indlagt i de 2,5 år. Især i starten, da Lærke fik så mange forfærdelige bivirkninger af kemoen. Et hav af mundbetændelser, mavesmerter, kvalme, smerter og føleforstyrrelser i benene, og ikke mindst alle de gange der opstod akut feber, er bare for at nævne nogle af bivirkningerne. Det værste var turen på intensiv, hvor vi sad ved Lærkes sengekant i to uger, og håbede og bad til at immunforsvaret ville begynde at komme, så hendes lille krop kunne bekæmpe den allergiske reaktion der var efter hende. Jeg kan slet ikke beskrive hvor grusomme de dage på intensiv var. Lærke havde store blæner på kroppen som bristede, og var yderst smertefulde. Hun var nærmest kun ved bevidsthed når hun skulle vendes om på modsatte side. Hun skreg af smerte hver gang. Det er skræmmende hvor tæt vi var på at miste vores fantastiske Lærke, og tårerne presser sig på, hver gang jeg tænker på det. At vi kom igennem de dage på intensiv, skal en af Lærkes onokologer havde en stor del af æren for. Til forskel fra intensivlægerne, var han anderledes positiv, og hans overbevisning var at når immunforsvaret begyndte at vise sig, så skulle det nok begynde at gå fremad. Han gav os håb, og det er jeg sikker på var vores drivkraft. Det var også ham der fik stoppet den medicin Lærke fik, da hans mistanke var at det var medvirkende til at Lærke fik det så skidt. Da Lærkes immunforsvar endelig begyndte at komme, begyndte hun at komme mere og mere til bevidsthed og kroppen helede så småt. “vores læge” fik ret. Så kom vi tilbage til afdelingen, hvor verdens bedste plejepersonale arbejder. Her er der tid til nærvær og støtte, og altid kan man få afklaret alle sine frustrende spørgsmål. Min tillid til de mennesker der arbejder på 303B er meget stor. De er dygtige og engageret.

Heldigvis bor vi ikke så langt væk fra hospitalet, så nogen dage havde vi mulighed for at tage hjem om dagen, for så at tage ind på sygehuset igen om aftenen. Det var guld værd, at vi lige kunne lade lidt kræfter op i egne omgivelser, og føle os lidt som en familie. Vi havde alle tre klart brug for en smagsprøve på det normale liv.

Havde behandlingen foregået i København, havde vi slet ikke haft samme mulighed for vores families støtte. Er ikke et sekund i tvivl om at det hele ville føles endnu mere skræmmende, ensomt og sorgfuldt, at være så langt væk fra alt og alle man kender. Vi ville ikke have haft muligheden for lige at tage hjem til vores vante omgivelser, og lade lidt op. Bare køreturen fra Aalborg til København med et barn der aldrig er helt på toppen, er i min verden utrygt og uforsvarligt. Vil endda gå så langt at kalde det omsorgssvigt. I forhold til en leukæmibehandling på 2,5 år, bliver det til mange køreture.

Jeg anerkender selvfølgelig at der i København sidder nogle der er eksperter i visse kræfttyper, men når det kommer til, i hvert fald leukæmi (ALL) så er der helt klart også eksperter på Aalborg, Aarhus og Odense hospital.

Drop nu bare den snak om centralisering! I forhold til hvor vigtig mental sundhed er, så forbavser det mig virkelig at det her er noget man seriøst overvejer. I forringer livskvaliteten meget mere, end jeg tænker I er klar over. Der er efter sigende ikke noget fagligt belæg for dette, så hvorfor? Det er ægte mennesker I har med at gøre her. De kan og skal ikke gøres op i penge, besparelser og prestige, hvis det er det der måtte ligge til grund for dette.

Med venlig hilsen Maria Juul Rosa, mor til Lærke med ALL, færdigbehandlet oktober 2019 fra Aalborg universitetshospital, nord.