Nej tak til centralisering af børneonkologien på Rigshospitalet!!

thumbnail for this post

I juli 2018 blev vores søn Magnus diagnosticeret med T-celle ALL. Det var to uger før hans 10 års fødselsdag.

Vi bor i Silkeborg og startede indlæggelsesforløbet i Viborg, hvorfra vi skulle overflyttes til en børneonkologisk afdeling. Den nærmeste var Skejby, hvor der imidlertid ikke var kapacitet til at tage Magnus, og vi blev i stedet overflyttet til Odense.

I denne situation giver flere behandlingssteder en fleksibilitet. Havde al onkologi været samlet et sted og kapaciteten fyldt op, hvor skulle det næste barn med kræft så indlægges? På en ikke- isoleret børneafdeling, hvor personalet ikke har speciale i onkologi? Nej tak!

I Odense var Magnus i behandling det næste halve år. Vi kørte frem og tilbage mellem Silkeborg og Odense flere gange om ugen. Det gav frihed til, at transporten kunne foregå på Magnus’ vilkår. Vi kunne stoppe alle de gange, det var nødvendigt eller vi havde lyst til. Måske skulle Magnus tisse, fordi han skulle drikke 2-3 liter væske grundet kemo-behandlingen eller han havde lyst til mad fra en fast-food restaurant (vi har bidraget væsentligt til fast-food restauranterne ved Fredericia ). Vi bestemte selv. Og når et barn er i kemo-behandling eller ”på dexa” er lunten kort og fleksibiliteten lille. Forståeligt nok.

Ud over de planlagte behandlinger, er der rigtig mange akutte indlæggelser for et barn i kræftbehandling. Her tænker jeg især på akutte indlæggelser grundet infektioner, hvor turen til Odense foregik med et rigtig skidt og feberramt barn. Den type køreture foregik på alle tidspunkter af døgnet. Som forælder brugte man utrolige mængder energi på at dele sin opmærksomhed mellem trafikken og sit syge barn. Energi man egentlig ikke har. Jeg kan ikke forestille mig, at skulle tage sådan en tur tværs igennem Danmark midt om natten. Nej tak.

Magnus blev senere overflyttet til Rigshospitalet til knoglemarvstransplantation. Så vi kender turen fra Silkeborg til Rigshospitalet. Vi ved, hvor uforudsigelig trafikken kan være og hvor svært det er at finde en p-plads (og da slet ikke i nærheden af indgangen). Hvor langt væk fra netværk, familie og kammerater vi følte os. Bevares, bedsteforældrene kom på besøg i København, men det var med overnatning for egen regning, for de er ældre og kan ikke klare turen frem og tilbage samme dag. Dertil skal lægges udgifter til færge/bro, som bedsteforældre (og andre besøgende) selv skulle betale.

I Odense kunne den anden forælder med lillesøster, bedsteforældre og kammerater komme på besøg og køre hjem samme dag. Det havde afgørende betydning for trivslen hos Magnus. Det var lyspunkter i en ellers ret sort tid.

Så nej tak til centralisering af børneonkologien på Rigshospitalet. Det vil få uoprettelige og uoverskuelige kensekvenser for det syge barn og familierne.

Forældre til Magnus