En lille beretning om det at bo knap to timer fra nærmeste børneafdeling med et alvorligt sygt barn..

thumbnail for this post

Januar 2018 får vores kære Vilma på 2,5 år konstateret leukæmi. Det kom som et lyn fra en klar himmel uden de store forvarsler. Vi ringede til vagtlægen mandag eftermiddag og mandag aften havde vi svar på børneafdelingen i Aalborg. Tæppet blev revet væk. Derfra var vi indlagt og ikke hjemme i mange dage. Man sumpede ind i en verden der var så alvorlig man aldrig havde turde forstille sig inden. Første møde med omverdenen var da vores søskende kom op med tøj til os og tog det hele i stiv arm og gav støtte. Familien er tæt nok på til at det kan lade sig gøre at få besøg, og det er afgørende. Humøret steg!

Efter chokket lander man i en hverdag hvor man helst vil være hjemme i vante rammer, man får styr på medicin osv, man bliver minisygeplejersker, mere og mere bliver bygget på. Man kender alle faresignalerne. Og man ved hvilke værdier ens barns blodprøver ligger på og hvor kritisk det er på det pågældende tidspunkt. Der er altså langt fra Mors til Aalborg med 40 i feber og et immunforsvar der er slået i 0!!! Og man får at vide fra børneafdelingen at man gerne skal være ude af døren inden for den næste halve time, eller om de skal sende en ambulance for at hjælpe på transporthastigheden. Her er det jeg tænker, hvor mange helikoptere skal der stå klar til at hente børn fra hele Jylland for at komme til Riget i akutte situationer? Eller er det bare der man ikke kommer hjem i et år, fordi det trods alt er billigere at have barnet indlagt i uanede mængder af dage end at lave rutefart med redningshelikopter?

Vi har kørt afsted flere gange om natten, stået på diverse landeveje mod Aalborg med opkast ud over det hele grundet et kvalmeramt kemobarn. Vi har været halvt tilbage på Mors hvor den nylagte sonde blev kastet op og man måtte vende om og køre tilbage igen.

I starten af forløbet kom lillesøster Kamma til verden. En lille nyfødt 3 mdr inde i et leukæmiforløb. Det er hårde løjer. Man deles op, men prøver at fordele det, så ingen børn bliver snydt, og der er så meget mor og far tid for begge som muligt. Jeg forestiller mig, hvor nemt det er knække som familie, hvis halvdelen af familien skal være størstedelen på Sjælland. I vores situation ville jeg blive desperat. Mor til en nyfødt og mor til en datter på 2,5 med leukæmi. Hvordan ville jeg kunne vælge, hvor jeg skulle være? Det var allerede svært ikke at kunne være alle steder, men afstanden er trods alt ikke større til Aalborg, end at det kan lade sig gøre at bytte, og man kan køre hjem, selvom man måske skal derop igen samme dag. For man kører gerne hjem for at se resten af familien og være en smule i vante rammer. Det bliver en høj prioritet, når et sygehus pludselig er ens andet hjem.

Der er lavet undersøgelser på, hvad der er med til afgøre om et barn overlever fx leukæmi. Her har vi blandt andet om mor og far er skilt, hvor mange søskende der er i familien, og det har en lille smule at sige hvor lang moderens uddannelse er. Man mener disse faktorer koster 3 børneliv om året. Jeg kan slet ikke se hvordan, vi skulle have holdt sammen som familie, hvis vi i 2,5 år skulle deles op. Konklusionen på studiet er nemlig, at familien er afgørende. Da undersøgelsen blev lavet, ville man have mere fokus på at støtte familierne. At flytte alt børneonkologi til riget må være i den stikmodsatte retning og helt uforståeligt, når man har prøvet at være en af de familier.

Til slut vil jeg gerne give den vildeste ros til afdeling 303b i Aalborg. Deres indsats har været fænomenal, og vi har følt os i yderst trygge hænder!

Mvh Familien Balle Søndergaard