Centralisering er uanstændigt og unødigt!

thumbnail for this post

I 2012 fik min søn Julius leukæmi første gang. Han var blot 11 måneder og skulle have kemo hver eneste dag i 2,5 år. Det var som om verdenen skiftede farve og form, da ordet ”kræft” blev brugt i en sætning om mit barn. Mentalt blev jeg skubbet ned i en parallelverden, og var ikke længere en del af den almindelige verden. Jeg vidste, at det var den samme sol, der skinnede ind på mig igennem hospitalets vinduer, men efter lægens besked om, at min guldklump var dødeligt syg, så mærkede jeg ikke længere solens varme stråler på mit ansigt. Alle mine sanser var væk, kunne ikke smage, mærke, dufte; min verden handlede udelukkende om min søns behandling – min søns overlevelse.

6 måneder efter Julius´ diagnose, ramte krisen vores familie igen. Jeg fik konstateret brystkræft og vi havde nu to kræftpatienter med skallede hoveder i vores lille familie på 3. Vi kæmpede og overvandt begge kræftmonsteret, men det krævede mit (og Julius´ fars) ægteskab som offer. I tre år levede vi i den ”almindelige verden”, næsten som alle andre skilsmissefamilier, der har hverdagens udfordringer som største problem.

Men kræftmonsteret var stærkt og ville ikke slippe os. Julius fik i maj 2018 tilbagefald og skulle starte op på endnu 2,5 år med kemo hver eneste dag. Julius blev pumpet med eksperimentel medicin og fik så mange bivirkninger, at hans lille krop var ved at give op. Han kom i respirator og svævede mange gange mellem liv og død. Det var et sejt træk, hvor hans far og jeg på skift var indlagt sammen med vores elskede løveunge. Når vi byttede ”vagten”, var hårdt at være den, der skulle køre hjem, for man vidste aldrig, hvad man kom tilbage til. Man vidste ikke om det var farvel eller på gensyn.

Efter måneder i uvished, stabiliserede Julius´ krop sig. Han fulgte behandlingsplanens op- og nedture. Vi har lagt den mest uhyggelige del bag os nu, for Julius fik sin sidste kemopille d. 17/11-20, hvor behandlingen sluttede. Vi er netop ved at skulle finde tilbage til den almindelige verden igen. Det har været et helt vildt hårdt forløb, på så ufatteligt mange punkter. Jeg skal finde plads til den enorme angst, jeg har fået af at være vidne til så mange uhyggelige oplevelser. Jeg skal forholde mig til det stress, jeg i årevis har levet i, hvor det er en linedans at få alle ender, i forhold til behandling og familielivet, til at gå op. Alle oplevelser og følelser, er indgroet i hver eneste celle i min krop. Jeg skal nu forsigtigt til at løsne det sammenfiltrede mentale net, som holder mig fast i de sidste års svære oplevelser. Det vil tage tid, men jeg ved, at pludselig en dag, er jeg fri igen.

Nu er der så sat forsalg om, at al behandling af børnekræft skal centraliseres?!

Jeg tør slet ikke tænke på, hvis jeg skulle have kørt i timevis frem og tilbage, mens Julius lå og kæmpede for sit liv. I dage og uger, svingede hans kropslige tilstand fra nogenlunde, til virkelig dårlig. Vi var heldige, at der kun var en times kørsel i mellem os, hvis der skete noget kritisk. Hvilke følgevirkninger, ville det have medført, hvis jeg var kommet for sent på en af de rigtig kritiske dage, fordi afstanden simpelthen var for stor? Jeg gyser ved tanken.

En centralisering vil betyde, at lang transporttid, er en del af kræftpakken til børn. Konkret vil det medføre, at vi forældre og børn skal køre i timevis, f.eks. hver 4. uge, blot for at få en 15 minutters kemobehandling, for så at køre i timevis for at komme hjem igen. Det vil betyde, at forældre fremover skal kæmpe endnu mere for, at for at få familieliv, behandling, logistik og mentalt balance til at gå op. Er det rimeligt?

Nej, det er jeg overhovedet ikke rimeligt! Så langt fra! Det vil give os forældre yderligere stress! Det er en ganske uanstændig tanke, som vil være ødelæggende for familier og vil påføre os forældre unødige udfordringer. Jeg er ikke tvivl: Alle planer om centralisering af børnekræft, SKAL omgående stoppes!

Liff, mor til Julius

FB: #TeamJulius