Vi bor i Odense, så det at være så tæt på familien og venner i en svær tid var vanvittig vigtig.

thumbnail for this post

Odense, februar 2006.

Efter et forløb på 2 uger hvor Mads havde været dårlig, fik vi endelig vished om, hvorfor han var syg. Øjnene skelede og vores kontakt til OUH den søndag reddede hans liv. Havde vi ventet til mandag var han død.

Scanninger de næste dage viste 5 hjernetumorer, 4 i ryggen og stortset kræft i alle nervebaner. Mads var lige knap 2,5 år, og var ved at dø fra os, inden vi jo rigtig havde lært ham at kende.

Behandlingsforløbet blev planlagt til 3 kemokure og stamcelleudtagning i Odense, 2 x 3 uger på Skejby med højdosis kemokure og stamceller retur til Mads, og tilbage til Odense for 31 strålebehandlinger primært i hjernen.

Det var en protokol fra Tyskland, som Riget var gået bort fra, fordi den vidst var for skrap. På OUH tog de den i brug og det var den Mads fik.

Vi bor i Odense, så det at være så tæt på familien og venner i en svær tid var vanvittig vigtig. Lillebror skulle jo også passes, og kun 13 mdr. yngre, så udover tid til Mads, skulle der også være overskud til lillebror. Familien var her helt afgørende. De tog sig af lillebror i dagligdagen, samtidig med at de kunne køre videre med deres liv, og så havde vi 100% fokus på Mads.

I weekenderne havde vi mulighed for selv at se lillebror, og Mads havde mulighed for at se ham og lege med ham. Mads lyste helt op, når han så sin bedste ven - lillebror. Det var lys i mørket, der helt sikkert også hjalp ham. Vi fik også mulighed for at tage Mads med hjem i nogle timer engang imellem. Han så at hans værelse stadig var der og ventede på ham. Han var ikke efterladt på OUH. Han legede med sine egne ting og humøret steg.

Venner kom forbi OUH med blade, kager, bare besøg og støtte.

Vi talte tit om, at dem vi kendte fra afdelingen der kom fra Sønderjylland og Als havde meget langt, og ikke havde den samme mulighed for besøg som os. Ja, selv hvis der var kommet nogle fra Langeland dengang (inden Svendborgmotorvejen), så havde de haft langt.

De 2 ture til Skejby viste os så, det de havde oplevet. De uger var markant anderledes end tiden i Odense. Ingen besøg, ikke den samme nærhed som i Odense. Her følte man sig meget mere alene - kun i få uger ja…..men hvad nu hvis det havde været i flere måneder?

Vores bøn er at vi skal udnytte de kapaciteter der også er i provinsen i Aalborg, Aarhus og Odense. Vi vil alle det bedste for vores børn og er argumentationen at den bedste behandling er på Riget……ja, den debat vil I jo aldrig tabe, for vi vil det bedste for vores børn.

Havde vi i 2006 skulle være til Kbh. var Mads død i dag, for den protokol de ikke brugte mere der, reddede Mads liv, og i september fyldte han 17 år. Skavanker > ja masser, men han er i live og samtidig havde vi dengang muligheden for at familien også hang sammen ved siden af grundet den korte afstand til OUH.

Så den bedste behandling er ikke nødvendigvis på Riget (OUH har vidst de bedste overlevelsesstatistikker), så hvis vi skal være centrale med kun 1 afdeling, så kan det jo være i Odense. Nej, det vil nok ikke ske, for så er der langt fra Kbh. til provinsen, så lad os nu beholde de 4 afdelinger og husk at behandling er enorm vigtig for overlevelsen, men at have familien omkring sig er også en vigtig faktor der betyder noget.

Billedet er fra december 2013. Mads hårrødder er aldrig kommet til sig selv efter al den stråling, så han blev dengang for første gang ked af, at han ikke havde hår på hovedet. Jeg tog mit hår af så vi var ens - han har ikke talt om det siden.

En lillebitte indsats fra min side - Mads har taget den værste kamp, og at han havde sin familie tæt på, har helt sikkert hjulpet ham mere end vi aner.

Med venlig hilsen Klaus Jespersen Odense NØ