Med et trylleslag var et harmonisk familieliv lavet om til et kaos.

thumbnail for this post

I starten af 2011 begyndte vores ældste datter på 4 år at skrante. Hun fik en knude under hagen og lægerne mente det var skarlagensfeber som lillesøster lige havde haft.

I februar var hun stadig ikke frisk og vi var skiftevis hos læge/vagtlæge og ja svaret var virus som hun selv skulle komme over.

Slut februar kunne hun ikke støtte på benene og vi var atter hos læge og på skadestue. Intet at se, måske overanstrengelse. Vi nåede marts og havde holdt hende hjemme fra børnehave siden midt februar.

Hun var virkelig en skygge af sig selv. Vi var hos læge og denne sagde at vi skulle måle hendes temperatur morgen og aften weekenden over. Temperaturen viste feber hver aften. Mandag morgen ringede vi til lægen og fortalte det. Vi fik en tid og straks lægen så hende sendte han os videre til Kolding sygehus. Her fik hun taget blodprøver og blev undersøgt. Vi fik en åben indlæggelse og kunne tage hjem. Om aftenen ringede de fra børneafdelingen og sagde at blodprøverne ikke var helt som de skulle være, så vi skulle komme igen til nye blodprøver tirsdag morgen.

Tirsdag mødte jeg ind med hende og fik taget blodprøver igen. Straks nålen ramte “sprang “små blå og røde prikker frem, laboranten mumlede noget om at det var typisk for noget jeg ikke hørte.. Vi kom op på børneafdelingen og ventede kort. En læge kom og sagde at vi skulle snakke..Vi kom ind i et lokale og så sagde hun” vi tror at din datter har leukæmi, blodkræft, i skal afsted til OUH så snart papirerne er skrevet. Vi giver dem besked om at i kommer indenfor et par timer… Jeg græd og græd og tænkte nu skal min datter dø. Ringede til min mand og bad ham møde os i Kolding. Jeg fik papirerne med fra Kolding sygehus, parkerede bil hos svigerforældre og så kørte min mand os afsted til OUH.

Da vi ankom stod de klar med en stue til os på børnekræftafdelingen H2.Der blev taget nye blodprøver og vi skulle så vente. Min mand var nødt til at køre hjem til vores yngste datter på lige knap 3 år i Kolding, så der sad jeg i Odense og ventede med vores 4 årige.

Om aftenen kom en sygeplejerske og en læge ind på stuen. Lægen sagde: vi ved hvad hun fejler og vi ved hvordan det skal behandles, hun har leukæmi.

Jeg brød sammen og græd som pisket. De trøstede og sagde at der var gode udsigter.. Jeg kunne ikke tro det, jeg følte hun havde fået en dødsdom.

Hun kom i behandling dagen efter, narkose,kemo,væske og antibiotika.

De første 4-5 uger var en uendelighed af kemo og narkoser, drop stativ, et barn der var slap og dårlig, kunne ikke spise, begyndte at bruge ble og vi skulle lære at håndtere medicin og kemoaffald.

Med et trylleslag var et harmonisk familieliv lavet om til et kaos.

Min mand kørte frem og tilbage mellem Kolding og Odense hver formiddag når yngste var afleveret i børnehave og de ældste var kørt i skole. I weekenderne var yngste og de ældste med på OUH.

Da der også var økonomi at tænke på og der var loft over tabt arbejdstjeneste, ja så måtte min mand og jeg bytte tjansen. Han var studerende og jeg var souschef i en daginstitution, så jeg måtte opgive at passe vores fælles førstefødte og give stafetten til min mand. Så med fuldtidsjob og 3 andre børn at holde oppe, var det “skønt” at det kun var en tur mellem Kolding-Odense der skilte os ad. Vores datter var meget indlagt i 2011 og 2012, hun fik gentagne infektioner i venekateder. Så bedst som hun var kommet hjem efter kemokure, ja så fik hun feber og så var det bare afsted. Kufferten stod altid pakket så vi akut kunne køre afsted. Hun var ofte så dårlig at hun på vej mod OUH var ved at miste bevidstheden, så var turen uhyggelig lang.

I 2013 var hun endelig færdigbehandlet. Vi har frygtet tilbagefald, døden blev en følgesvend der pustede os i nakken. Vi har idag en 14 årig rask pige, umiddelbart ingen senfølger, hun har haft dødsangst så hun ikke turde sove. Heldigvis fik hun psykologhjælp. Vi fungerer som familie, vi er stærke sammen, men det har givet ar, frygt og stress.

Vi tør ikke tænke tanken om hvad der var sket hvis ikke vi havde haft et børnekræfthospital tæt på… Vi havde ikke klaret en adskillelse med så mange kilometer og vores datter ville have mistet livet hvis vi havde haft længere transport.

Jeg håber af hele mit hjerte ,at børnekræft afdelingerne Ikke samles på Riget.