Det kræver fagpersoner, der tør sige: 'jeg føler med jer, men jeg kan ikke smage det'.

thumbnail for this post

Indtil 1. september 2009 var vi en helt ”almindelig” sammenbragt familie med børn i skole, børnehave, jobs og fritidsaktiviteter – den dag blev vores liv pludselig vendt på hovedet og vores kalender med et nulstillet. ALT drejede sig om undersøgelser, kemo, blodprøver, blodtransfusioner, overgreb og overlevelse.

Som familier bliver vi smidt ind centrifugen på højeste hastighed. Der er ingen tid til at tænke. I stedet skal vi forholde os til en helt ny verden. Vi bliver medlemmer af en klub, som ingen ønsker at blive medlemmer af. En klub, hvor hverdagen er undersøgelser, bivirkninger, overgreb – og ikke mindst fokus på, at det syge barn og søskende trives under de nye vilkår.

Nye vilkår, hvor ikke to forløb er ens. Ikke to børn er ens. Ikke to forældre reagerer ens.

Børnene er i forskellige aldre – og får forskellige diagnoser. De reagerer forskelligt på behandling og overgreb. Og når børnene er færdigbehandlede udvikler de forskellige senfølger. Der er ingen facit…..

Det kræver nærhed og omsorg. Det kræver fagpersoner, der tør sige: ”jeg føler med jer, men jeg kan ikke smage det”. At blive medlemmer af denne klub river ikke kun i vores følelser. Smerten er fysisk, det river i hjertet. Det er som et plaster, der rives af og vores naivitet fjernes. Vores verdensbillede ændrer sig og hverken vi eller vores verden bliver den samme igen.

En ny forandret verden, der med et har ændret vores relationer. Hvor der kan opstå følelsesmæssig afstand til nogen af de allernærmeste. En afstand, der gør ondt midt i kaos. Men også en verden, hvor både den psykiske og fysiske afstand til vores hjem har stor betydning. Hvor afstanden kan blive en stressfaktor. Hvor afstanden kan have indflydelse på både barnet og forældrenes overskud. Hvor afstanden kan være grim, lang og uoverskuelig. En afstand de færreste forældre kan tage alene, da der er behov for en voksen på bagsædet.

De første mange køreture, måtte vi smertedække Lasse. Hans tumor havde en størrelse, så den trykkede, når han skulle sidde i autostolen. Efter sådan en tur gør det en forskel at komme til en afdeling, der kender en. At der er personale, der kender familien og hvad vi kommer med. Det kræver fagpersoner, der både kender og kan læse både forældrene og barnet.

Lasse fejlede intet, da vi tog til lægen. Han var aldrig syg. Men da han havde haft et par nætter med ondt i maven, hvor jeg mærkede, at hans mave var hård som sten, valgte vi at tage ham til lægen.

Samme aften overnattede vi første gang på OUH. Lasse fik diagnosen Wilms Tumor og tre dage efter fik han sin første kemo.

Men tumor reagerede ikke på kemoen, og efter samråd med Skejby og Riget fik han yderligere behandling. Endelig kom operationsdagen. Men på trods af en vellykket operation fornemmede vi hurtigt, at der var noget, de ikke fortalte os. Og da vi kom til samtale to uger efter operation, fik vi at vide, at det ikke var en Wilms Tumor men Neuroblastom, de havde fjernet. Ingen urin – og blodprøver havde indikeret dette.

Det var som at starte forfra. Lasse kom i højrisiko behandling. Intensive kemokure i Odense, transplantation i Skejby og efterfølgende strålebehandling i Odense. Efter et år på a-vitamin fandt de i de afsluttende prøver forstadier til MDS. Vi begyndte at forberede os på en ny transplantation med donor på Riget. Det gik mirakuløst i sig selv.

Vi er nu så langt i forløbet, at vi har en dreng, der elsker livet. Nu er det senfølgerne, der er en del af vores hverdag. Her mærker vi et godt og stærkt samarbejde på tværs af afdelingerne på OUH. Lasse følges på senfølgeambulatoriet, på endokrinologisk og senest af en nyrelæge. Vi er på OUH 4-5 gange i året.

I Odense og Skejby kunne storebror og bedsteforældre komme på besøg og køre hjem samme dag. Det havde afgørende betydning for trivslen hos Lasse, da det ofte var storebror, der kunne få ham op af sengen. Det var besøg, vi alle så frem til og som havde stor betydning for begge drengene.

Jeg anerkender, at der på Riget sidder nogle eksperter. Men det gør der også i Ålborg, Skejby og Odense. Jeg er bange for, hvilke konsekvenser det kan have for den enkelte familie. Det undrer mig, at familier, der i forvejen er under hårdt pres, skal presses yderligere. Familier, der står midt en livskrise. Jeg kan ikke i min vildeste fantasi forestille mig en god grund til at centralisere. Det vil ikke give forældrene mere overskud. Det vil ikke skabe mere nærhed i familien. Det vil ikke mindske søskendes savn. Søskende, der i forvejen risikerer at blive skyggebørn. Jeg er af den overbevisning, at vores overskud som forældre har en væsentlig rolle i barnets behandling og trivsel i behandlingen – og det forringes ved en centralisering, da forældre vil udsættes for yderligere en stressfaktor.

Så herfra TAK – men også pænt NEJ TAK!

Dorte, mor til Lasse