Vi er indlagt på H2 OUH - 5 km fra vores hjem. Vi har 4 børn, hvoraf Lasse er den yngste

thumbnail for this post

Lasse 3 ½ år diagnosticeret med med leukæmi (ALL) maj 2019.

Lasse er i behandling på OUH - forventet færdigbehandlet 1. juli 2021.

For at give et indblik i hvad der har været rigtig svært for vores familie i forbindelse med, at Lasse fik leukæmi, så starter vores fortælling længere tilbage. Lasse bliver født i juni 2017 - 4 uger før hans fødsel viser en skanning, at der er noget galt i Lasses hjerne. Der undersøges en masse og en MR skanning 3 dage efter fødslen viser, at Lasse har haft 2 hjerneblødninger indenfor de sidste 4-8 uger før fødslen.

Her starter vores uro, vores bekymringer for Lasse, hvordan skal det gå?, hvor skadet er han? mon han kommer til at gå, til at tale… Det går heldigvis positivt fremad og Lasse kan heldigvis en masse ting. Han har spasticitet i venstre side, arm og ben, men han kan heldigvis fungere tæt på normalt. Det er hårdt for hele familien, for det kræver en masse ekstra og jeg (Lasses mor) er nødt til at få nedsat arbejdstid for at kunne støtte Lasse og tage ham til de forskellige ting han skal.

I januar 2019 begynder han at sove dårligt om natten. Han er vågen imellem 01.00-03.30 næsten hver nat - urolig og kan ikke falde i søvn igen. I marts får han udfald, hvor hans ben svigter og han kan ikke stå på dem, det kommer 2 gange, men ingen kan finde ud af hvorfor. I april er vi ved at være godt slidt/trætte pga. de urolige nætter, de mærkelige udfald i benene og pludselig bliver hans spastiske arm slap. Han skriger af smerte når man rører hans håndled og lægerne er sikker på at der må være et brud - men det er der ikke. Vi er på sygehuset det meste af en måned fra slut april til midt i maj, men man ved fortsat ikke hvad han fejler. Vi er bange - bekymret for nye hjerneblødninger, nerveskader o.lign. 22. maj kommer der svar på en biopsi - man får mistanke om leukæmi - vores verden går fuldstændigt i stå! Vi har kæmpet siden vi fik ham - skal vi nu miste ham - vi kan slet ikke bære det. 23. maj yderlig udredning, for at fastslå om det er leukæmi - det er det! Vi bliver indlagt på ny afdeling med det samme. 24. maj kl. 8.00 så er behandlingen igang. Det gik stærkt - rigtig stærkt og det var rigtig godt.

Vi er indlagt på H2 OUH - 5 km fra vores hjem. Vi har 4 børn, hvoraf Lasse er den yngste. Vores andre børn er enormt påvirket af det. De har allerede været med knap 2 års ruchetur siden Lasse blev født, men nu blev de bange og rigtig kede af det. Kræft havde de hørt om og de vidste at det kan man dø af. Det har været en KÆMPE hjælp for os bo tæt på sygehuset. De store børn har på skift kunne sidde hos Lasse når de fik fri fra skole. De har kunne være med, de har kunnet se deres mor. Det har hjulpet vores familie uendeligt meget. De har været indraget hvor de kunne og det har uden tvivl været med til at holde nogenlunde sammen på vores familie.

Når vi er blevet indlagt akut, så har vi kun haft en kort tur til sygehuset. Angsten for om vi nåede frem i tide, om han nu klarede det har vi ikke haft, for vi var tæt på og ved ankomst på sygehuset stod personalet klar til at tage sig af os så snart vi var der.

Flere gange har vi efter få dage kunne være hjemme igen med en rygsæk med en antibiotika pumpe, som så skulle skiftets en gang i døgnet. Det kunne vi, fordi vi bor tæt på sygehuset og hurtigt kunne komme, hvis noget ændrede sig.

Vi har kun haft få ture med opkast over hele bilen, fordi vi bor tæt på og turene ikke har været lange, så han blev ikke dårlig af køreturene.

Vi har fortsat ture til sygehuset mindst en gang om ugen. Lasse er glad for at komme i afdelingen, han kender de andre børn og han er tryg ved personalet, som altid tager sig kærligt af ham. Det er et lille sted - et trygt sted. Det er ikke svært at tage sit barn på sygehuset til behandling når han ikke er ked af at skulle derind. Det er så vigtigt oveni alt det som allerede er nævnt.

Et barn som er trygt og som ikke har dårlige oplevelser af at være så meget på sygehuset, ikke er traumatiseret af det lange forløb. Når det her er slut, så har han hele livet foran sig - en stort del af det skyldes at vi har kunnet modtage behandling tæt på vores hjem.

Christina og Michael forældre til Lasse.