Den 19. marts 2020 blev vores 8-årige søn Arthur diagnosticeret med en uhelbredelig form for hjernetumor

thumbnail for this post

Den 19. marts 2020 blev vores 8-årige søn Arthur diagnosticeret med en uhelbredelig form for hjernetumor kaldet DIPG. Beskeden fra lægerne var nedslående og chokerende. Vi skulle ikke forvente at Arthur stadig var her om et år. Forude ventede en operation og efterfølgende 30 strålebehandlinger over en periode på 6 uger.

Dagen forinden var Arthur og jeg taget til undersøgelse på Regionshospitalet i Viborg og efterfølgende kørt til Skejby med ambulance. Jeg havde forladt Arthurs små søskende, hvoraf den yngste stadig blev ammet. De så mig først igen halvanden uge efter. Hvis centraliseringsplanerne havde været en realitet, ville vi først have været samlet igen efter 6-7 uger. Altså næsten 2 måneder. Det vel og mærke 2 måneder ud af den ukendte mænge måneder vi havde tilbage sammen med Arthur. Tanken er ikke til at bære. Det eneste vi ønskede, var tid sammen som familie. Tid så vi kunne få skabt flere minder. Tid hvor Arthur også kunne være sammen med sine søskende og sin far. For ikke at tale om bedsteforældre og gode venner.

I november 2020 – 7,5 måned efter diagnosen døde Arthur. Han døde i trygge omgivelser i vores hjem. Vi fik alt for kort tid sammen, men fik heldigvis mulighed for at være sammen. Arthurs strålebehandling kunne foregå ambulant, så på gode dage kunne vi køre fra hjemmet i Viborg til behandling i Skejby og hjem igen. Det betød alverden at jeg kunne være en del af familielivet derhjemme og at Arthur kunne være sammen med både sin far og sine søskende. Og de kunne være sammen med ham. Senere i forløbet var vi kun hjemme i weekenden, men heller ikke dette ville have kunnet lade sig gøre hvis vi have været tilknyttet Rigshospitalet.

Vi kan godt følge argumentet om at samarbejde afdelingerne imellem, vil give større succesrate for de sjældne kræftdiagnoser. Det virker logisk at der er store fordele af at samarbejde på tværs af ikke bare Danmark men hele verden. Vores erfaring er dog at dette allerede er tilfældet. Allerede inden vores første samtale med lægerne i Skejby, havde de været i kontakt med læger fra Rigshospitalet og diskuteret behandling og muligheden for om Arthur kunne indgå i et igangværende forsøg på netop Rigshospitalet. Under hele forløbet var lægerne hele tiden i kontakt med førende læger og forskere i både Danmark og udlandet, med henblik på at kunne tilbyde behandling der ville kunne give os mere tid.

I praktiks havde centralisering ikke haft en positiv effekt på Arthurs forløb. Tværtimod. Til gengæld havde vi som familie utrolig stor gavn af det tætte samarbejde mellem kræftafdelingen og det palliative team vi var tilknyttet i Skejby. Det palliative team virkede som et stærkt og uundværligt bindeled mellem børnekræftafdelingen i Skejby og hjemmeplejen i Viborg og sikrede at vores tid hjemme blev så god og tryg som muligt. Det var helt uvurderligt og vi har svært ved at forestille os at dette vil kunne bevares hvis samarbejdet skal foregå på tværs af landet. Her betyder nærhed altså noget.

Vi håber så inderligt at dette forslag om centralisering aldrig bliver en realitet. Alene tanken om konsekvenserne for de mange syge børn, raske søskende og forældre er ubærlig. De er allerede frygtelig meget igennem og vi ser ingen grund til at gøre tilværelsen yderligere besværlig dem. Vi taler om mennesker der står i deres livs krise og i forvejen alt ofte skal lave helt urimelige prioriteringer og umulige beslutninger.