Kronik: Vi vil bare gerne være en familie

thumbnail for this post

Af Jane Clemensen, professor på H.C. Andersen Børne og Ungehospital

På H.C. Andersen Børne- og Ungehospital, Odense Universitetshospital, kerer vi os om hele familien, når et barn bliver ramt af kræft. Dette er ikke altid nemt, da der både kan være fysiske begrænsninger, og som tilfældet er nu – også begrænsninger relateret til COVID-19 situationen. Vi er eksperter på sygdommen og pleje og behandling af denne, men det sker altid i et tæt samarbejde med forældrene og med udgangspunkt i barnet. Familien er de eneste, der sidder inde med viden om, hvad der er vigtigt for netop dem. Vore afdeling er blevet kåret til årets bedste børnekræftafdeling i 4 år i træk, og sidste år fik vi en flot andenplads efter Aalborg.

Sundhedsstyrelsen har ønsket en udredning af fordele og ulemper ved at centralisere børneonkologien i Danmark. Der er endnu ingen konklusioner fra den nedsatte arbejdsgruppe, og man har netop udskudt beslutningen om en evt. centralisering af børnekræftbehandlingen til Rigshospitalet.

Derfor gik jeg på jagt efter de fordele og ulemper, som kunne være tilbage for en centralisering, og tog en snak med forældre, der på nuværende tidspunkt er i behandling på vores afdeling.

Når et barn bliver ramt af kræft, så er hele familien ramt. Alvorlig sygdom ændre familiens livssituation og forældres og søskendes hverdag bliver påvirket af bekymring og angst. Begge forældre har brug for at være hos det syge barn, hvilket betyder at familierne oplever sig som splittede, og der er behov for at familiens netværk må sætte ind og overtage i forhold til andre børn i familien og praktiske gøremål. Behandlingsforløbene er præget af langvarige indlæggelser og mange ambulante besøg, hvilket børnenes lange farverige perlekæder (en perle for hver behandlings tiltag - forleden fik en pige målt sin; 8,4 meter) vidner om. I dag opleves afstanden fra hjem til hospital allerede som lang. Så hvad tænker vores familier om at kræftbehandlingen af børn og unge måske skal centraliseres til Rigshospitalet?

Reaktionerne var voldsomme da jeg onsdag, den 2. december spurgte seks forældre, der er indlagte med deres børn, om fordele og ulemper ved den diskuterede centralisering.

Den første far jeg snakkede med var hudløs og synlig bekymret. Hovedrystende konstaterede han: ”Det er som om, at de tror at børn uden for København ikke får kræft”. Som forældre til et barn under 1 år, der er i udredning, og med planlagt operation er der meget på spil. Angsten for sønnens diagnose og alt hvad det indebærer, hvordan skal det gå vores familie med begge forældre på sygeorlov og med en mindre søskende derhjemme? Faren havde en lang række bekymringer i forhold til en centralisering, så som familiens økonomi, den lange transport med et sygt barn, og ikke mindst de flere timer dette vil give af fravær til deres andet barn, som i forvejen lider under familiens nye livssituation. ”Tænk, hvis vi i dag skulle have mødt ind på Riget, det ville jo ikke kunne lade sig gøre” Faren fortæller om deres andet barn, som har det virkelig svært, og er derfor meget afhængig af forældres nærvær og tilstedeværelse. Det ville være helt uoverskueligt at skulle være væk i flere dage og overlade søsteren til familie og venner. ”Vi har ingen midler til at leje os ind på et overnatningssted, vi har ikke råd til brobilletter, vi kan ikke være væk fra vores andet barn. Vi kan ikke stå alene med denne situation, vi forældre må støtte hinanden. Vi er afhængige af vores netværk i lokalmiljøet”.

”Det er det værst tænkelige, jeg overhovedet kan forestille mig, så ville alt gå i stykker”, svarer en mor til et mindre barn og med to søskende derhjemme. Moren påpeger, at skulle de have gået i det ambulante forløb i København, ja, så ville det bare ikke kunne lade sig gøre. Så var vi ikke kommet. Moren udtrykker sin håbløshed alt imens hun forsøger at opmuntre det lille barn. ”Min familie ville gå i opløsning, det er helt sikkert, vi er i forvejen så pressede”. ”Mine børn derhjemme kan ikke forstå, hvorfor mor i forvejen er så meget væk, de føler sig svigtede”, fortsætter hun, og vi har slet ikke en driftssikker bil, der kan tage os til København, og hvad hvis nu at det stormer og vi ikke kan komme over broen…?”

Jeg mødte også et forældrepar, der bor i Vestjylland og som i givet fald ville få to timer lagt oveni transporttiden til København. Faren udbryder vredt: ”Jeg kan faktisk slet ikke tåle at tænke på det, det er jo helt sygt” og mor supplerer med ”dem, der tager de beslutninger, de har intet hjerte”, siger mor med tårer i øjnene, nej, fortsætter far, ”de har kun excel-ark”, og det her kan komme til at koste liv”, faderens sidste kontante bemærkning, berører mor tydeligt og barnet på skødet bliver taget helt ind til brystet. Dette forældrepar er, som de øvrige, pressede med fem børn derhjemme, og et meget sygt barn indlagt. Familien har intet familie, som de kan trække på, men har heldigvis gode venner i deres nærmiljø. De får det til at fungere ved at have skifteordninger, hvor forældre afløser hinanden. De kommende fire uger vil være kritiske med intensiv behandling og overvågning. Søskende kommer forbi og kigger ind ad vinduet til lillesøster, da den herskende pandemi yderligere har vanskeliggjort at familien kan være samlet.

Skifteordninger var nødvendige for alle forældre jeg talte med, da de skulle navigere mellem søskendes behov og det at støtte hinanden. For alle forældre virkede centralisering således både håbløs og meningsløs. Hvis ikke de havde udsigt til bedre behandling og dermed overlevelse, så ville det gøre livssituationer, der i forvejen er pressede – nærmest helt umulige. Forældrene kunne ikke forestille sig den lange transport fra eksempelvis Sydvestjylland til København. Børnene er syge, og det ville kræve to personer i bilen. Barnet vil skulle bruge dets sparsomme energi på transport, og forældre ville skulle bekymre sig om trafik, broarbejde, morgen og eftermiddagskøer ind til København. I mange tilfælde ville de være nødsaget til at tage der over dagen før pga. disse omstændigheder. I akutte tilfælde, hvad ville man så skulle gøre – helikopter? Alt dette er yderligere stressfaktorer for familier.

Den heftige debat omkring centraliseringen har fået Sundhedsstyrelsen til at udskyde beslutningen. Selvom at forældre til kræftsyge børn er slidte, så har denne debat medført, at en gruppe forældre har delt deres fortællinger på: https://kræftbørn.dk, hvorfra følgende taget:

”Jeg ved, ægte, helt ind i hjertet, hvordan det var at sidde magtesløs i bilen - med trætte øjne hvilende på ens dyrebareste eje og hele tiden at skulle resonere sig frem til hendes almene tilstand. Om man lige kunne tage en rasteplads mere, inden man gjorde stop. Den evige kamp mod tiden og kilometerne. Hvordan sonden og opkast blev spredt i bilen. Hvordan man med sin mest rolige stemme og bevægelser tørrede bræk op, gav sit barn nyt tøj på, kyssede, satte sig bag rettet, smilede og forsikrede om, at alt blev godt og lige om lidt var man fremme - alt imens magtesløsheden indhyllede ens krop og det eneste man kunne gøre var at presse tårerne tilbage, smile gennem frygten og hele tiden, håbe det bedste❤️”

Jeg vil opfordre Sundhedsstyrelsen til også, at undersøge de psykosociale og menneskelige konsekvenser inden den endelige beslutning skal tages, og det ved at involvere de forældre, hvis livssituation ændres på så drastisk vis, og som på trods af sygdom og lange behandlingsforløb: ”bare gerne vil være en familie”